Niños y adultos con enfermedades raras enfrentan desabasto de medicamentos en instituciones públicas, sin que hasta el momento exista un porcentaje oficial que permita dimensionar cuántos pacientes se encuentran afectados, debido a que México carece de un registro sobre el suministro de los tratamientos especializados.
De este modo, el desabasto de medicamentos para enfermedades raras no sólo es una falla en el suministro, sino la interrupción de tratamientos fundamentales para frenar la progresión de estos padecimientos; además de que, en muchos casos, los pacientes pueden pasar años antes de lograr acceder a una terapia adecuada.
Durante el conversatorio virtual Las consecuencias del desabasto: pacientes con enfermedades raras sin tratamiento, organizado por Grupo Fabry de México, se dieron a conocer testimonios de personas con Síndrome de Morquio y Enfermedad de Gaucher que llevan meses sin recibir Tratamiento de Reemplazo Enzimático.
En estos pacientes, el TRE cumple una función clave al aportar las enzimas que el organismo no puede producir. Cuando el tratamiento se interrumpe, la enfermedad puede continuar avanzando y generar daños progresivos. En el Síndrome de Morquio, esto puede traducirse en alteraciones óseas, talla baja y deformaciones musculoesqueléticas; mientras que en Gaucher pueden presentarse complicaciones como el crecimiento del hígado y el bazo.
Los especialistas advirtieron que es necesario fortalecer e implementar políticas públicas específicas que garanticen que los medicamentos para enfermedades raras lleguen de manera oportuna, continua y suficiente a los pacientes.
De igual manera, es clave establecer mecanismos de seguimiento que permitan identificar y atender de forma inmediata los casos de desabasto, particularmente cuando se trata de terapias indispensables para evitar la progresión de estos padecimientos.
MAAZ
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